Den siste tiden av livet rammer ikke bare pasienten selv, men også ektefeller, barn, barnebarn og nære venner. For mennesker som vet at tiden er begrenset, handler behandling ikke bare om å leve lenger, men om muligheten til å leve best mulig.
Norge er et lite land med store ambisjoner. Vi har bygget et helsevesen som skal sikre likeverdig tilgang til behandling, uavhengig av bosted, bakgrunn og diagnose. Dette er grunnleggende i den norske samfunnsmodellen.
Likevel finnes det pasientgrupper som i praksis ikke har hatt samme tilgang til nye behandlingsmuligheter.
Se den sterke historien til Mette her:
- Det er de små øyeblikkene som er like viktig, hverdagsøyeblikkene. Det var det å bare sette oss ned i armkroken til hverandre og snakke om hvor mye vi hadde å være takknemlig for. Og det er jo det som jeg har med meg videre i livet videre nå. – Mette
Mangel på tilgang til nye behandlingsmuligheter
Pasienter med småcellet lungekreft er en av flere pasientgrupper som i praksis ikke har hatt samme tilgang til nye behandlingsmuligheter. Det har manglet effektive behandlingsalternativer for denne pasientgruppen i mange år, samtidig som sykdommen er sterkt stigmatisert og ofte forbundet med skyld og skam.
Prognosen er alvorlig. For mange er forventet levetid kort etter diagnose. Den siste tiden av livet preges ofte av sykdom og behandlingsbelastning, fremfor nærhet og verdighet.
Samtidig viser erfaringer fra nyere behandlinger at den siste tiden ikke nødvendigvis må se slik ut. Når pasienter får behandling som gir dem energi og kapasitet, kan det bety muligheten til å være til stede i sitt eget liv, i relasjoner, i hverdagen og i avskjeden med sine nærmeste.
Verdien kan ikke måles i kroner og øre
Dette reiser grunnleggende spørsmål:
Hva slags avslutning på livet mener vi at fellesskapet skal tilby mennesker når helbredelse ikke lenger er mulig? Hvilken verdi tillegger vi livskvalitet i livets siste fase?
Den siste tiden av livet rammer ikke bare pasienten selv, men også ektefeller, barn, barnebarn og nære venner. For mennesker som vet at tiden er begrenset, handler behandling ikke bare om å leve lenger, men om muligheten til å leve best mulig.
Det kan handle om å oppleve en siste jul sammen med familien, være til stede i barnebarnets bursdag, eller å ha krefter til å være seg selv blant sine nærmeste.
Verdien av den siste tiden kan ikke måles i kroner og øre. For et menneske med begrenset levetid er hvert øyeblikk av stor betydning. Et ekstra år er ikke bare et tall, men dager med mulighet til å være sammen, skape minner og oppleve mening.
Tid til å skape minner
For de pårørende er det tid til å være sammen, ta farvel og bevare minner som varer lenger enn sykdommen.
I vurderingen av nye behandlinger må alvorlighet, dokumentert nytte og ressursbruk ses i sammenheng også når behandlingen ikke gir helbredelse, men gir pasienter med svært begrenset levetid mulighet til økt livskvalitet i den tiden de har igjen.
Hvordan vi vurderer slike behandlinger, sier noe grunnleggende om hvordan vi som samfunn verdsetter verdighet og livskvalitet - også når livet går mot slutten.